Hej, och tack för att du besöker min hemsida! Jag heter Tobias, är 41 år gammal, och vill dela min historia om att leva med Parkinsons sjukdom. Den här sidan är mitt sätt att sprida medvetenhet, skapa dialog och kanske inspirera andra som också möter utmaningar i livet.

Jag fick min diagnos den 5 september 2019, ett ögonblick som förändrade allt. Jag var 36 år då och hade ingen aning om att Parkinsons, en sjukdom som oftast förknippas med äldre, kunde drabba någon så ung. Det var en tuff tid fylld av frågor, rädslor och osäkerhet om framtiden.

Åren som följde har varit en berg- och dalbana. Jag har lärt mig mycket om sjukdomen, men också om mig själv. Livet med Parkinsons är en utmaning, men det har också gett mig styrka och perspektiv. Jag vill visa att det går att leva ett rikt och meningsfullt liv trots sjukdomen.

Hjärntrötthet – en dold utmaning
En av de mest påtagliga och ibland osynliga symptomen jag lever med är hjärntrötthet. Det är en form av mental utmattning som är svår att beskriva för den som inte upplevt det. Det handlar inte bara om att känna sig trött; det är en utmattning som kan slå till plötsligt och göra det svårt att koncentrera sig, tänka klart eller ens utföra enkla vardagssysslor.

Hjärntröttheten har påverkat min vardag på många sätt, särskilt min arbetsförmåga. Under en längre period har jag varit sjukskriven i olika omfattning – 25 %, 50 % och 75 % – för att kunna hantera de kognitiva utmaningarna och ge mig själv tid att återhämta mig. Att hitta balansen mellan vila och aktivitet har varit en av de största utmaningarna.

Min DBS-resa och vägen tillbaka till arbete
I oktober 2023 genomgick jag en DBS-operation (Deep Brain Stimulation), ett stort steg för att förbättra min livskvalitet. Det var ett beslut som krävde mod och noggrann eftertanke. Operationen har haft en stor påverkan på mina motoriska symptom och har också gett mig bättre möjligheter att hantera hjärntröttheten.

Efter DBS-operationen har jag kunnat börja arbeta heltid igen, vilket är en stor milstolpe för mig. Det är inte alltid enkelt – vissa dagar är fortfarande en utmaning – men det känns fantastiskt att vara tillbaka i arbetslivet och kunna bidra på ett sätt som jag inte kunnat på länge. Jag tar fortfarande en dag i taget och lär mig lyssna på min kropp för att hantera både mina fysiska och mentala resurser.

Varför jag delar min berättelse
Utöver min resa med Parkinsons vill jag också använda den här plattformen för att sprida information, tankar och tips till andra som kanske kämpar med sjukdomen, är nyfikna på DBS eller bara vill veta mer om hur det är att leva med Parkinsons som ung.

Tveka inte att ta kontakt om du har frågor, funderingar eller bara vill säga hej. Jag hoppas att den här sidan kan vara till hjälp och kanske till och med en inspirationskälla för dig.

Tack för att du tog dig tid att läsa min berättelse.

Varmt välkommen!
Tobias